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Iº FÓRUM CATARINENSE SOBRE DOENÇAS RARAS

Apae

07/02/2013

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Prezado (a) Presidente e Diretor(a),

 

             Temos a honra de convidar os técnicos das equipes de avaliação da sua Instituição, para participar do 1º Fórum Catarinense sobre Doenças Raras, a realizar-se no dia 28 de fevereiro, no Plenarinho Deputado Paulo Stuart Wright nesta Assembléia.

            O 1º Fórum Catarinense sobre Doenças Raras é alusivo ao Dia Estadual das Doenças Raras e tem como finalidade informar e divulgar o trabalho realizado e capacitar os profissionais da área da saúde, visando à prevenção e apoio ao paciente com doenças raras.

            O evento será direcionado especificamente para Médicos, Terapeutas Ocupacional, Fisioterapeutas, Fonoaudiólogos, Psicólogos, Assistente Social e Coordenadores Pedagógicos que atuam nas equipes de avaliação diagnóstica.

            Será expedido certificado de participação pela Federação das APAEs do Estado de Santa Catarina. As inscrições deverão ser realizada no site da FEAPAES/SC  .wwwapaesantacatarina.org.br ou através do e-mail comunicacao@apaesantacatarina.org.br

 

 

Iº FÓRUM CATARINENSE SOBRE DOENÇAS RARAS

 

Programação:

08h30min  -   Credenciamento

 

09h - Cerimonial da abertura

 

09h20min  -   Palestra:   Diagnósticos das doenças raras  / Doenças Gênicas Cromossômicas

                   Palestrante: Dra. Giseli Rozone de Luca (médica, Geneticista - Hospital Infantil Joana de Gusmão).

 

10h20min - Depoimentos:

                    Associação Catarinense de Fenilcetonúria ( APAFESC)

                   Associação Catarinense de Neurofibromatose (ACANFE)

 

10h 40min - Palestra: Tecnologias genéticas  aplicadas no diagnóstico das doenças  raras

                    Palestrante: Dra. Ingrid Tremel Barbato (Bióloga, Geneticista e proprietária e responsável técnica  do  Laboratório de Genética Humana NEUROGENE-Florianópolis/SC).

 11h40min  - Mesa Redonda

                     Participantes: Dra Gisele Rozone de Luca

                                            Dra. Ingrid Tremel Barbato -  APAFESC/ACANFE

                    Coordenador: Sérgio Otávio Bassetti - FCEE

 

12:10 horas – Almoço

 

13h:30mins – Depoimentos:

                         Associação Catarinense de Mucovicidose (ACAM)

                         Associação Catarinense Amigo Down

                         Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil ( AXFRA-SC)

 

14h:15min-  Palestra: Diagnóstico das doenças raras / Doenças Metabólicas

Palestrante: Dra Louise Lapagesse Camargo Pinto ( Médica, PhD em Genética Humana, Hospital Infantil Joana de Gusmão).

 

15h:15min -  Rodrigo Azambuja

 

15h:30min - Associação Catarinense  de Mucopolissacaridose (ACAMU)

 

15h40min  - DEBATE:

                     Participantes: Dra Louise Lapagesse Camargo Pinto

                     Associação Catarinense  de Mucopolissacaridose (ACAMU)

                     Associação Catarinense de Mucovicidose (ACAM)

                     Associação Catarinense Amigo Down

                     Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil ( AXFRA-SC)

                     Coordenadora: Maria Stela Lopes de Simas Sumienski  - FCEE

 

16h: 00 -         Encaminhamento de ações para o ano de 2014

 

17h:00 -         Encerramento

 

 

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